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Las Gafas de Camu

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Cuento solidario sobre la importancia de la educación en valores a través de las enfermedades raras.

Según las últimas investigaciones, existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras. Estas
patologías afectan a más del 10% de la población mundial. La mayoría de ellas conllevan
algún tipo de discapacidad y afectan, de forma muy notoria, la calidad de vida de las
personas afectadas y su entorno.

La ausencia de proyectos de investigación, el retraso en los diagnósticos, la
infrafinanciación de recursos y de especialistas y el desconocimiento en general, provocan
la soledad y la desigualdad de este colectivo que afecta, en nuestro país, a 3,5 millones de
personas y su entorno.
En particular, el Síndrome de Camurati-Engelmann (CED) es una displasia diafisaria
progresiva y clínicamente variable que se caracteriza por hiperostosis de los huesos largos,
el cráneo, la columna vertebral y la pelvis. Está asociada a dolor intenso en las
extremidades, marcha de pato con base de sustentación amplia, contracturas musculares y
articulares, debilidad muscular y facilidad para fatigarse.
Es una enfermedad sin cura ni tratamiento, pero con terapias alternativas como el ejercicio
de bajo impacto, baños de sol, playa y estiramientos, que ayudan a retrasar la limitación del
movimiento.
Javier Gómez, presidente de la Asociación de Afectados por Camurati-Engelmann en
España (CED) y paciente con CED, afirma: “Los pacientes con Síndrome de
Camurati-Engelmann o de cualquier otra patología, necesitamos investigación, accesos a
los recursos, y esto solo es posible alzando la voz y mostrando la realidad de los pacientes.
Personas de todo el mundo serán los protagonistas a través de la exposición, para
concienciar y crear empatía y vínculos con los profesionales, quienes son nuestros grandes
aliados.”

Por ello, desde la Asociación CED, hemos iniciado este proyecto social y divulgativo, Las
Gafas de Camu, para mostrar la realidad de las personas con enfermedades poco
frecuentes, promoviendo la educación en valores y la investigación científica.
AutoEdicion
2025-04-01

Ficha técnica

Autor
Editorial
Encuadernacion
Tapa Dura
Tema
Nº de páginas
20