Cuento solidario sobre la importancia de la educación en valores a través de las enfermedades raras.
Según las últimas investigaciones, existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras. Estas patologías afectan a más del 10% de la población mundial. La mayoría de ellas conllevan algún tipo de discapacidad y afectan, de forma muy notoria, la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.
La ausencia de proyectos de investigación, el retraso en los diagnósticos, la infrafinanciación de recursos y de especialistas y el desconocimiento en general, provocan la soledad y la desigualdad de este colectivo que afecta, en nuestro país, a 3,5 millones de personas y su entorno. En particular, el Síndrome de Camurati-Engelmann (CED) es una displasia diafisaria progresiva y clínicamente variable que se caracteriza por hiperostosis de los huesos largos, el cráneo, la columna vertebral y la pelvis. Está asociada a dolor intenso en las extremidades, marcha de pato con base de sustentación amplia, contracturas musculares y articulares, debilidad muscular y facilidad para fatigarse. Es una enfermedad sin cura ni tratamiento, pero con terapias alternativas como el ejercicio de bajo impacto, baños de sol, playa y estiramientos, que ayudan a retrasar la limitación del movimiento. Javier Gómez, presidente de la Asociación de Afectados por Camurati-Engelmann en España (CED) y paciente con CED, afirma: “Los pacientes con Síndrome de Camurati-Engelmann o de cualquier otra patología, necesitamos investigación, accesos a los recursos, y esto solo es posible alzando la voz y mostrando la realidad de los pacientes. Personas de todo el mundo serán los protagonistas a través de la exposición, para concienciar y crear empatía y vínculos con los profesionales, quienes son nuestros grandes aliados.”
Por ello, desde la Asociación CED, hemos iniciado este proyecto social y divulgativo, Las Gafas de Camu, para mostrar la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo la educación en valores y la investigación científica.